Förälder

Föräldraskap och neurodiversitet
Vi hoppas att den kunskap och de verktyg du som förälder finner här ska vara till hjälp. Som förälder kan man få råd från alla olika håll och föräldraskapet, som bör anpassas efter varje barns behov, kan ofta bli ifrågasatt när man har barn som andra märker beter sig på ett annorlunda sätt. Det är vanligt att föräldrar till icke-neurotypiska barn ifrågasätter sig själva. Kanske för att de inte hinner inte lika mycket och upplever föräldraskapet som mer utmanande. Eller för att deras barn inte klarar av eller vill göra det som andra barn i samma ålder klarar och vill.  

Påverkan på föräldraskapet
Att förstå och hantera neurodiversitet hos ditt barn kan vara en utmanande. Som tur är det också en berikande upplevelse som ger möjligheter att både lära mer om dig själv, ditt barn och fördjupa er relation. Barn med neurodiversitet kan ha unika sätt att kommunicera och uttrycka sig på. Föräldrar kan behöva anpassa sin kommunikationsstil och vara mer tålmodiga för att förstå sitt barns behov och känslor. Det kan vara mer utmanande att hitta till passande rutiner och strukturer, speciellt inom de områden där barnets svårigheter eller annorlunda sätt att fungera uppstår. Detta kan kräva en anpassning av familjens dagliga liv och aktiviteter. Vissa barn kan vara extra känsliga för ljud, ljus eller andra sinnesintryck. I de fallen kan föräldrar behöva arbeta extra mycket med att skapa en lugn och trygg miljö för att undvika överstimulering. Samtidigt kan andra barn ha större behov för stimulans och ständigt ny information och nya aktiviteter, vilket kräver engagemang och mycket tid från föräldrarna. Samma barn kan i vissa stunder behöva lugn från intryck och stimulans och i andra stunder kräva mycket stimulans. Behoven kan se olika ut när det gäller typ av aktivitet. Att vara ljudkänslig och samtidigt ha stort behov av att ständigt få lära nytt om det man för stunden är intresserad av. 

Påverkan på barnets utveckling
Neurodiversitet kan påverka barnens utveckling på många sätt och det är viktigt att komma ihåg att varje barn är unikt. Det är vanligt att barn som skiljer sig påtagligt från det neurotypiska kan ha specifika styrkor, som ex. en exceptionell förmåga inom matematik, konst, musik, kreativitet, att förstå andra människor, att leva i nuet mm Samtidigt det annorlunda sättet att fungera på utmaningar inom några eller många områden, allt ifrån socialt samspel, flexibilitet, minne, inlärning, att vara stilla, att reglera sina känslor mm. Många barn med neurodiversitet utvecklas asynkront, vilket innebär att de kan ha mer eller mindre stora svårigheter i jämförelse med jämnåriga samtidigt som de kan vara mer avancerade inom vissa färdigheter.

Acceptans och sorg
Föräldraskap till barn som inte följer den förväntade utvecklingen kan ibland innebära att man sörjer det barn man hade förväntat sig eller drömt om. Det kan handla om att sörja de aktiviteter eller tänkta sätt att leva som blivit annorlunda eller att känna sorg kring det som blir svårt, smärtsamt eller uttröttande i föräldraskapet. Samtidigt kan många med tiden hitta glädje och mening i att ha fått just de barn man har fått. Det är naturligt att känna alla slags känslor i ett föräldraskap och ibland kan de växla fort under en och samma dag. Om negativa känslor präglar upplevelsen av att vara förälder eller om du beter dig på sätt mot ditt barn som du sedan ångrar är det dock bra att söka professionell hjälp för att hitta till ett föräldraskap där både du och ditt barn kan må bra. 

Självreflektion och familjedynamik
Det är inte ovanligt att neurodiversitet finns hos flera personer i en och samma familj och släkt, då det finns en tydlig ärftlig komponent. För en del föräldrar påbörjas en resa där man lär känna sig själv på ett nytt sätt när ett barn möter utmaningar eller får en diagnos. Då tidigare generationer inte hade samma kunskap som vi har idag om ex. NPF-diagnoser och olika variationer i inlärningsförmåga och kognitivt fungerande så är det inte helt ovanligt att föräldrar efter att deras barn har blivit utredda själva gör en utredning för att se om de har en diagnos.  Oavsett om så är fallet för dig eller er familj kan det vara värdefullt att reflektera över likheter och olikheter hos olika familjemedlemmar för att förstå mer av både sitt eget och andra i familjens sätt att fungera. Detta kan hjälpa till att skapa en mer stödjande och förstående familj för barnet som behöver anpassningar och stöd.

Verktyg och strategier för föräldrar
Som förälder till ett barn med neurodiversitet finns det många verktyg och strategier tillgängliga för att underlätta din resa. Att hämta hjälp, kunskap och stöd, från såväl sidor som denna, mötesplatser för andra föräldrar till barn med neurodiversitet men även professionell rådgivning vid behov är viktigt. Att ta hand om sig själv för att orka dag efter dag och år efter år att finnas där för sina barn och arbeta med anpassningar såväl hemma som i samarbete med skola och vård är också avgörande. Det är viktigt att hitta stunder för avkoppling och stöd från vänner och familj.  Omega 3 som kosttillskott kan ha positiv effekt på barns psykisk hälsa.

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, inlärningssvårigheter & IF
Riksförbundet Attention är ett förbund som sprider information om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och har mycket hjälpsamt kunskapsmaterial. Via den ideella föreningen Autism Sverige finns gott om information kring autismspektrumstörning. Via dessa två föreningar kan du få mer kunskap om vilka rättigheter du och ditt barn har. 

För dig som har barn inom autismspektrum, har intellektuell funktionsnedsättning eller svårigheter med att läsa, skriva eller kommunicera, så kan material kring bildstöd vara hjälpsamt. Bildstöd kan även vara hjälpsamt för att skapa tydlighet och synlighet, för den med koncentrationssvårigheter eller för de allra flesta mindre barn. Habilitering och Hälsa i Stockholm har delat detta bildmaterial som går att ladda ner.  

Ätsvårigheter
Ca 50% av barn med NPF-diagnoser har någon form av problematik rörande ätandet och det kan vara svårt som förälder att hantera barnets ätproblem då det lätt skapar oro och tar upp mycket tid. Minskad aptit kan även vara en bi-effekt av exempelvis ADHD-medicinering . Det är viktigt att ha kontakt med sitt barns läkare för att hålla koll på barnets viktkurva och välmående.

Om barnets petighet har en påtaglig negativ påverkan på barnet, till exempel genom att det tappar i vikt, att viktuppgång uteblir, att det blir blekt och trött eller att vardagen blir ohållbar genom konflikter runt måltiderna eller stora begränsningar i vad barnet eller dess familj kan göra i vardagen, så är det dags att söka hjälp. Från och med 2013 finns det en diagnos som heter Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID). Den här diagnosen förklarar varför vissa barn inte vill äta. Diagnosen skiljer sig ifrån andra ätstörningar på så sätt att det barn eller den vuxna som har diagnosen inte begränsar vad den äter på grund av oro över vikt eller hur kroppen ser ut. Istället är det upplevd rädsla eller obehag kring själva maten och/eller att äta maten som är grunden till svårigheterna.

Föräldraskap till barn med särskild begåvning och 2E (Twice Exceptionalities)
Föräldraskap till ett barn med 2E (twice exceptional) innebär att barnet har en hög intellektuell begåvning samtidigt som det har en eller flera funktionsnedsättningar. Det kan vara en komplex resa att lyckas förstå barnets behov som förälder där man måste balansera styrkor och utmaningar på ett för varje barn unikt sätt. Här behöver man kombinera förmågan att anpassa utifrån svårigheter och lära sig om barnets funktionsnedsättning och strategier för denna. Samtidigt behöver man också anpassa hemmiljö och skola efter barnets intellektuella behov som kan skilja sig från normen utifrån en hög begåvning. 

Även att vara förälder till barn med endast särskild begåvning, speciellt om det handlar om en mycket hög begåvning, upplevs ofta som krävande av föräldrar. Alla barn är som sagt unika men generellt brukar utmaningarna bli större ju mer den intellektuella förmågan skiljer sig från jämnårigas eftersom att risk för understimulans och ensamhet ökar. 

Utmaningarna kan variera beroende på barnets unika behov och förmågor, men här är några vanliga utmaningar som kan uppstå i föräldraskapet till ett barn med särskild begåvning:

Fördomar från andra
Många föräldrar som har barn vilka skiljer ut sig genom t.ex. att ägna tid åt avancerade intressen, att studera på fritiden mer än vad skolan kräver, att hoppa över klasser eller avancera i olika skolämnen, möter många fördomar. Vanliga myter är att föräldrar till särskilt begåvade barn tvingar barnen att ägna sig åt dessa aktiviteter som framförallt äldre barn eller vuxna ägnar sig åt eller att föräldrarna hittar på vad deras barn har klarat av för att skryta eller få fördelar, exempelvis i skolan. Forskning visar istället att föräldrar till särskilt begåvade barn generellt tonar ner sina barns olikheter, att de undviker att lyfta frågan om hög begåvning med skolan, släkt och vänner och att föräldrar är bättre än skolpersonal på att uppmärksamma huruvida de har ett barn med särskild begåvning. Det finns såklart undantag från dessa principer men forskningen visar tydligt att många föräldrar till barn med särskild begåvning upplever föräldraskapet som mer utmanande än föräldrar generellt och att känslor av ensamhet och utsatthet är vanliga.

Intellektuell stimulans:
Barn med hög intellektuell begåvning kan ha en ovanlig förmåga att ta till sig och bearbeta information snabbt och effektivt. Det kan vara utmanande för föräldrar att tillhandahålla tillräcklig intellektuell stimulans och utmaningar som matchar barnets nivå och intressen. Om barnet inte stimuleras tillräckligt kan det leda till tristess och underprestation. Ofta kan detta behov märkas redan när barnet är litet. Ibland blir det lättare när barnet blir äldre och kan ta ett större eget ansvar för att hitta till nya saker att lära och utmana sig med.

Sociala utmaningar:
Ibland kan högt begåvade barn ha svårt att relatera till sina jämlikar på grund av skillnader i intellektuell nivå och intressen. Detta kan leda till frustration hos barnet, känsla av och ibland faktisk social isolering, känslor av ensamhet och risk för mobbning eller utfrysning. Föräldrar kan behöva stödja sitt barn i att utveckla sociala färdigheter och det är viktigt att hitta likasinnade kamrater.

Perfektionism:
Extremt begåvade barn har ofta höga förväntningar på sig själva och kan vara benägna att sträva efter perfektion. Detta kan leda till ångest och självkritik om de inte uppnår sina egna högt ställda mål. Föräldrar behöver hjälpa barnet att utveckla en balanserad syn på prestation och misslyckande.

Brist på lärarstöd och anpassad undervisning:
I skolsystemet kan det vara utmanande att få lärare och skolpersonal att förstå och möta behoven hos särskilt begåvade elever. Föräldrar kan behöva vara förespråkare för sitt barn och arbeta tillsammans med skolan för att säkerställa att barnets intellektuella behov tillgodoses. Det kan vara viktigt att kommunicera till skolan att det inte bara handlar om att barnet ska få lära på sin egen nivå, vilket det förvisso har rätt till enligt skollagen som säger att alla barn ska stimuleras till att nå sin fulla potential. Desto viktigare kan det vara att som förälder tänka på och att kommunicera till skolan att anpassningar handlar om att säkerställa en god social och emotionell utveckling för barnet, i tillägg till att ge goda förutsättningar för lärande och att utveckla sina färdigheter. 

Känslomässig upplevelse: För både barnet och föräldrarna kan det att ha en begåvning som skiljer ut sig markant vara en känslomässig berg-och-dalbana. Barnet kan känna sig annorlunda och känna press att prestera. Föräldrar behöver vara lyhörda för barnets känslomässiga behov och erbjuda stöd och tröst när det behövs.

Krav på tid och engagemang
Att stödja och utmana ett barn med särskild begåvning kräver ofta mycket tid och engagemang från föräldrarnas sida. Det kan vara utmanande att balansera detta med andra åtaganden och ansvar. 

För dig som är förälder till barn med särskild begåvning som kämpar i skolan kan kanske dessa filmer ge idéer, hopp eller inspiration – de kan också vara möjliga filmer att visa för dina egna yngre barn för att ge exempel på andra barn som kan ha liknande upplevelser:

Så lever jag – en film på SVT om Malcolm, 7 år gammal, som går i tredje klass och har accelererat ytterligare i vissa ämnen. 

Föreläsning av särskilt begåvade eleverna Lanny, då 8 år och Hanna,då 14 år  – det finns även senare intervjuer med Hanna, t.ex. i denna podcast där hon berättar om den ökade förståelsen för sig själv efter att ha fått autism-diagnos och utmaningen med kombinationen av att leva med 2E – i detta fall extremt hög begåvning och samtidig autism. 

UrPlay har i mars 2024 publicerat flera videoföreläsningar med fokus på hur man inom skola kan förstå samt ge stöd och stimulans till särskilt begåvade elever . Föreläsningarna är inspelade under en konferens anordnad av Jönköpings kommun i samband med att kommunen antog handlingsplan för särskild begåvning. Under konferensen presenteras insikter om hur förskolan, grundskolan och gymnasiet på ett bättre sätt kan stötta barn och elever med särskild begåvning. Nationella och internationella talare ger en introduktion och inblick i området om särskild begåvning. Under föreläsningarna presenteras erfarenheter, forskningsrön, goda exempel, med mera. 

Colorado är en av de delstater i USA som har ett väl utvecklat arbete för att möta behoven hos elever med särskild begåvning och 2E. Under pandemiåren spelade de in ett antal intressanta föreläsningar inom olika områden som riktar sig till såväl skola som förskola och föräldrar.

Jim Delisle, professor i specialpedagogik vid Kent State University, är en kunnig, varm och pedagogisk föreläsare vars böcker och  föreläsningsserier på YouTube vi varmt rekommenderar.

Ytterligare ett boktips är Living with Intensity  av av Susan Daniels, Michael M Piechowski. Här beskrivs utmaningar man kan möta som förälder till ett barn med 2E, men riktar sig också till vuxna som själva lever med särskild begåvning. Boken tillhandahåller praktiskt tillämpbara strategier såväl som information om de bakomliggande teorierna. 

Sammanfattningsvis kan föräldraskap till barn med neurodiversitet vara utmanande på många sätt, men det är också en möjlighet att stötta och utveckla ett barns unika potential. Det är viktigt för föräldrar att söka stöd och resurser, inklusive professionell rådgivning och stöd från andra föräldrar i liknande situationer, för att navigera dessa utmaningar på ett hälsosamt sätt.